A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou recentemente uma proposta crucial que reconhece a espinha bífida aberta como uma deficiência para todos os efeitos legais. Essa decisão visa garantir direitos e acesso a serviços essenciais para indivíduos afetados por essa condição congênita.
A espinha bífida é caracterizada por uma falha congênita no fechamento do tubo neural, a estrutura embrionária responsável pela formação do cérebro, medula espinhal e vértebras.
Essa anomalia pode resultar na exposição ou má proteção de partes da medula, levando a variados níveis de comprometimento neurológico nos indivíduos afetados.
O tipo mais severo e amplamente conhecido é a mielomeningocele, frequentemente referida como "espinha bífida aberta". Nela, uma porção da medula espinhal e dos nervos emerge por uma abertura nas costas do bebê, formando uma bolsa visível ao nascimento, o que pode causar paralisia das pernas.
Parecer favorável e trâmite legislativo
A deputada Silvia Cristina (PP-RO), relatora do projeto, emitiu um parecer favorável à aprovação do substitutivo elaborado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Este substitutivo foi apresentado ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP).
Durante a análise, Silvia Cristina optou por remover a previsão de que as alterações fossem incorporadas diretamente à Lei Brasileira de Inclusão, justificando que tal inclusão seria injurídica.
A relatora explicou que "a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência não se destina a caracterizar doenças específicas como deficiências, mas sim a estabelecer os parâmetros para o reconhecimento dessa condição, por meio de uma avaliação biopsicossocial realizada por uma equipe multiprofissional e interdisciplinar."
Para acessar a íntegra do texto aprovado, clique aqui.
Atendimento integral pelo SUS
Com a aprovação da proposta, indivíduos diagnosticados com espinha bífida aberta terão direito ao atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este atendimento abrangerá, no mínimo, uma série de serviços essenciais.
Entre as garantias, estão o atendimento por equipe multidisciplinar, o acesso a exames complementares, a assistência farmacêutica e o acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, incluindo fisioterapia e atividades físicas adaptadas.
O atendimento integral também contempla a disseminação de informações detalhadas sobre a espinha bífida aberta, bem como as medidas preventivas e opções terapêuticas disponíveis para a população.
A proposta, que tramitou em caráter conclusivo, agora está apta a ser encaminhada ao Senado Federal. Contudo, essa etapa pode ser adiada caso haja a apresentação de um recurso para votação pelo Plenário da Câmara.
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