A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa, de origem autoimune, cuja causa específica é desconhecida. Sua principal característica são lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, comprometendo a visão, o cérebro e o sistema nervoso central, com ênfase na medula espinhal, podendo levar à perda de mobilidade.
Conhecida anteriormente como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, que deveria proteger o corpo, ataca erroneamente tecidos saudáveis.
“Essas agressões desencadeiam inflamações que se manifestam como surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explicou a NMO Brasil, organização composta por pacientes dedicada a oferecer suporte e informação a outros indivíduos e suas famílias.
A entidade também atua na disseminação de conhecimento, na educação e conscientização da sociedade e dos tomadores de decisão, além de prestar apoio à comunidade médica em relação à neuromielite e suas variações.
Desconhecimento sobre a doença
Por muito tempo, a neuromielite óptica foi confundida com a Esclerose Múltipla (EM). Contudo, evidências atuais demonstram serem doenças distintas, embora muitos diagnósticos ainda classifiquem os pacientes incorretamente como portadores de EM.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a falta de informação é um dos principais fatores que levam ao agravamento dos casos e ao atraso no tratamento, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.
Daniele relata que sua doença se manifestou abruptamente. Embora possa afetar pessoas de qualquer idade, a NMO é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com uma média de idade de 30 a 40 anos na primeira manifestação.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doenças raras como aquelas que acometem até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas.
Segundo estimativas da NMO Brasil, o país abriga entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico requer a expertise de um neurologista, por vezes com especialização em neuro oftalmologia, dada a natureza neurológica da doença, mas essa avaliação especializada nem sempre é acessível.
Barreiras no tratamento
Outro desafio significativo, segundo a presidente da NMO Brasil, é a ausência de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela estima que 90% dos pacientes necessitam recorrer a ações judiciais para obter acesso às terapias necessárias.
Os medicamentos utilizados no tratamento da NMO incluem opções off label – prescritos, mas sem indicação específica na bula aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – e on label – adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.
Entre os fármacos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão acessíveis pelo SUS.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe passaram por análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não foram aprovados para inclusão no SUS.
“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, declarou o ministério em resposta à Agência Brasil.
Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal negou o recebimento de qualquer solicitação de avaliação para este medicamento com indicação para o tratamento de neuromielite óptica.
Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado no SUS.
“Um tratamento medicamentoso e multidisciplinar, que inclui acompanhamento psicológico, fisioterapêutico e social, é de suma importância. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, especialmente a fisioterapia, que ajuda a manter a mobilidade e a prevenir a atrofia muscular em quem utiliza cadeira de rodas.”
Ela também enfatizou a necessidade de suporte psicológico e assistência social, particularmente para pacientes em idade produtiva, muitos dos quais precisam interromper suas carreiras.
“O paciente recebe de repente o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, às vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o indivíduo quanto para a família.”
A presidente destacou a urgência da implementação de políticas públicas e da ampliação da conscientização social para agilizar o diagnóstico e mitigar as sequelas da doença.
“Ao conscientizarmos a sociedade, facilitamos a identificação precoce dos sintomas, pois as pessoas já terão ouvido falar sobre a doença ou seus sinais. Ao notar alguém em seu convívio com manifestações semelhantes, podem sugerir a busca por um neurologista.”
O Ministério da Saúde comunicou à Agência Brasil que está em fase de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises pela Conitec.
“Atualmente, o atendimento a pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle sintomático, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica e sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de serviços de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.”
A pasta acrescentou que está expandindo o atendimento a pessoas com doenças raras, dispondo atualmente de 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, um aumento significativo em relação aos 23 existentes em 2022.
NMO Brasil: uma jornada de informação e apoio
Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava respostas para sua própria condição. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só ocorreu em 2012, após passar por diversos diagnósticos equivocados.
Ela relata que mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a fez refletir sobre a situação de indivíduos em regiões remotas do país, com acesso limitado a especialistas em neurologia.
“Naquele momento, comecei a traduzir artigos científicos encontrados em fontes confiáveis no exterior, para que os brasileiros tivessem acesso à informação em sua língua.”
Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes para organizar um evento simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, visando promover a troca de experiências entre as pessoas afetadas pela doença. O encontro tornou-se um evento anual.
Embora as atividades tenham iniciado em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade tem se empenhado na defesa da adoção de políticas públicas.
“Temos um projeto de lei em tramitação no Senado, que já foi aprovado pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que visa garantir benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”
Exposição para aumentar a visibilidade
Com o objetivo de dar maior destaque à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) está sediando a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes, buscando chamar a atenção para a condição.
“A intenção foi retratar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como as dores neuropáticas, que não são aparentes. Além disso, a exposição aborda a dificuldade de acesso a tratamentos e a garantia do direito constitucional à vida, visto que a medicação não está disponível no SUS”, explicou a presidente.
A mostra, que inclui recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, apresenta as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.
A iniciativa é fruto da colaboração entre a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, a Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e a NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, no endereço Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitações podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.
O acesso para pessoas em cadeiras de rodas é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Campanha de Conscientização
Em resposta a uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi instituída em 2023 uma data nacional dedicada à conscientização sobre a doença: 27 de março.
“O Brasil foi pioneiro mundial na criação do Dia de Conscientização sobre NMO e também o primeiro país a iluminar edifícios públicos e privados com o tema. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.
“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusão e reforçar a importância da conscientização.”
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