Um novo projeto de lei (PL 6188/25) propõe a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet, a ser implementada no Sistema Único de Saúde (SUS).
A iniciativa, que está sob análise na Câmara dos Deputados, visa estabelecer diretrizes para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multidisciplinar e a inclusão social dos indivíduos afetados.
A síndrome de Dravet é caracterizada como uma forma incomum de epilepsia, de origem neurológica, que se manifesta nos primeiros meses de vida da criança.
Os episódios de convulsão podem ser prolongados, ultrapassando cinco minutos, e frequentemente estão associados a febre elevada.
Esta condição pode resultar em atrasos no desenvolvimento, dificuldades na comunicação verbal e não verbal, além de comprometimentos na coordenação motora e na mobilidade.
Diretrizes propostas pela política nacional incluem:
- O reconhecimento da síndrome de Dravet como uma condição de saúde prioritária, com ações específicas nas áreas de saúde, assistência social e direitos das pessoas com deficiência.
- Garantia de acesso universal e gratuito aos medicamentos essenciais para o tratamento.
- Agilidade na avaliação, registro e incorporação ao SUS de fármacos ainda não disponíveis no Brasil, em conformidade com as normas regulatórias e a evidência científica.
- Disponibilização de terapias multidisciplinares, aconselhamento genético e acompanhamento médico contínuo.
- Formação continuada para profissionais da rede pública de saúde, visando a identificação e o manejo eficaz da doença.
- Fomento à inclusão social e suporte às famílias dos pacientes.
A proposta também prevê a criação de um registro nacional de pessoas com síndrome de Dravet, com o objetivo de aprimorar o planejamento e a organização da rede de atendimento, respeitando os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.
A implementação desta política nacional deverá ser integrada às estruturas já existentes no SUS e na rede de atenção a doenças raras.
Adicionalmente, o texto garante que o cuidador principal do paciente tenha acesso prioritário a programas de orientação, treinamento e suporte psicossocial.
O Poder Executivo poderá estabelecer acordos e parcerias com instituições de pesquisa, organizações de apoio a portadores de doenças raras e entidades da sociedade civil para a execução das ações planejadas.
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da matéria, destaca que os pacientes com síndrome de Dravet enfrentam atualmente desafios significativos no diagnóstico precoce, na disponibilidade de profissionais qualificados e no acesso a terapias essenciais.
Ela menciona as dificuldades encontradas para obter medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo a parlamentar, acentua as desigualdades e leva à judicialização.
Segundo Denise Pessôa, a política nacional proposta visa “promover maior igualdade, aprimorar a qualidade do cuidado e otimizar o planejamento da assistência à saúde”.
O projeto será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo.
Para que se torne lei, a proposta ainda necessita de aprovação na Câmara e no Senado.
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