Quando tinha pouco mais de 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, recebeu um diagnóstico de uma enfermidade rara que transformou radicalmente sua existência no interior do Acre.
Identificada como Doença de Jorge Lobo, ou lobomicose, essa condição provoca o surgimento de lesões nodulares que lembram queloides em diversas regiões do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.
Comum na Amazônia Ocidental, a DJL (Doença de Jorge Lobo) gera um impacto psicológico considerável, afetando a autoestima dos pacientes, que frequentemente se afastam do convívio social e se isolam devido ao estigma associado à condição.
Para o senhor Augusto, a progressão da doença resultou na interrupção de suas atividades laborais, pois os nódulos que surgiam em seu rosto provocavam dor, coceira e inflamação. A exposição solar agravava ainda mais seu estado.
“A dificuldade que enfrentei foi imensa. Na juventude, a gente se vê como perfeito, sem imperfeições. Depois, somos forçados a nos isolar, sem a possibilidade de nos sentir livres. Viver isolado dos 20 aos quase 65 anos é realmente muito difícil”, compartilhou o senhor Augusto em entrevista à Agência Brasil.
Histórico da doença
A Doença de Jorge Lobo (DJL) foi documentada inicialmente em 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, descreveu um novo tipo de micose.
A infecção se estabelece quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões podem evoluir, resultando em desfiguração acentuada e perda de capacidades funcionais.
“As pessoas que nos veem sempre perguntam o que é, e não temos uma resposta clara. Não é uma situação simples. Elas questionam: 'o que é isso?', e ficamos sem saber o que dizer. A única vontade é se isolar para evitar os olhares”, desabafou o senhor Augusto.
Até o momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 ocorrências da doença, com 496 casos identificados no Acre, incluindo o do senhor Augusto.
A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e extrativistas – segmentos sociais frequentemente em situação de vulnerabilidade e com acesso limitado a cuidados de saúde.
“Cheguei a me esconder da minha própria família. Sentia vergonha, uma profunda vergonha. Foi então que decidi me isolar em um lugar afastado”, acrescentou.
O projeto Aptra Lobo
Por muitas décadas, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de tratamentos efetivos. Diante dessa realidade, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas para desenvolver o projeto Aptra Lobo, que atualmente monitora 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando estabelecer um protocolo de manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Desenvolvido nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto combina assistência, pesquisa clínica e produção de dados para embasar a formulação de diretrizes para o SUS.
Esta iniciativa é liderada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O Aptra Lobo, que também busca unificar o protocolo de atendimento para a lobomicose, já demonstra avanços significativos: mais da metade dos participantes observou uma melhora em suas lesões.
O regime terapêutico emprega o itraconazol, um antifúngico acessível via SUS, com dosagens personalizadas para cada indivíduo.
Para além da abordagem clínica, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões distantes, facilitando a execução de biópsias e exames laboratoriais localmente, o monitoramento e tratamento da doença, e a realização de procedimentos cirúrgicos para remoção de lesões em situações específicas.
Conforme explicado pelo doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:
“São esses profissionais que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e aplicam o tratamento seguindo as orientações estabelecidas pelo projeto”, declarou o infectologista à Agência Brasil.
O especialista destaca que o acesso desafiador às comunidades ribeirinhas, devido à vasta extensão e à complexidade geográfica da área, representa um obstáculo para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que é realizado com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“A acessibilidade é um impedimento considerável. Contamos com auxílio para os custos de transporte dos pacientes e organizamos expedições para chegar àqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance”, informou.
Para o senhor Augusto, o tratamento resultou em uma redução notável das lesões provocadas pela doença.
“Atualmente, sinto-me mais calmo, pois há menos nódulos no meu rosto, e estou mais aliviado da aflição que sentia”, afirmou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu os laços familiares.
“Mas não estou curado, não é? Não se pode garantir 100%. O que importa é que o período em que vivia isolado em casa, sem vontade de sair, ficou para trás. Essa situação de viver recluso por causa de uma doença é algo muito difícil e compromete a vida. Contudo, hoje me sinto mais livre, por assim dizer”, declarou.
Lançamento de manual
Em dezembro do ano anterior, o projeto introduziu um manual que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de reforçar a habilidade de atender e cuidar das comunidades afetadas.
“Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, constituindo um marco significativo para uma enfermidade tão antiga e cronicamente negligenciada”, pontuou o infectologista.
De acordo com Almeida Jr., as etapas seguintes preveem a criação de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.
“Concluiremos a análise dos dados coletados do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, com o objetivo de elaborar um PCDT e debater a continuidade do projeto, que incluirá ações para garantir um legado duradouro no tratamento adequado dos pacientes. Nossa expectativa é seguir empenhados para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada”, finalizou.
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